2,2 миллиона долларов для лечения Эмира Шахмирова собраны!

Об этом сообщает сетевое издание "Надежда".

Вчера вечером, 29 марта  родители мальчика больного СМА, сообщили в соцсетях, что  последний и самый крупный взнос накануне  сделал  анонимный  благотворитель.

 Дорогой  препарат для малыша стал доступен, он спасет  его  от тяжелейшего и редкого  заболевания – спинально-мышечной атрофии. Три месяца понадобилось казахстанцам, чтобы собрать эти  средства. На призыв родителей мальчика  откликнулись миллионы казахстанцев,  физические лица и целые коллективы предприятий, организаций и даже партий. Несмотря на масштаб благотворительной акции, по истечении трех месяцев после ее старта  — днем 29 марта, не хватало почти половины суммы, а уже вечером того же дня родители объявили о том, что ее внес «анонимный волшебник», закрыв таким образом  счет.

Но «волшебниками» мама и папа Эмира называют  всех, кто  помог им собрать деньги  на лечение единственного сына —  иначе как чудо и волшебство они это не называют.

«Выражаем всем огромную благодарность за поддержку и веру в нас, ведь спасение нашего  ребенка стало возможным благодаря вашему участию»,- сказал, обращаясь к казахстанцам, папа Амира.

Особые слова благодарности были адресованы благотворителю,  внесшему решающую, заключительную и  самую большую сумму денег. Эти средства позволят заплатить не только за лечение, но и  за последующую  реабилитацию мальчика.

«Очень важно было, чтобы ребенок получил этот одноразовый укол до достижения им двухлетнего возраста. Благодаря всем  неравнодушным к чужой беде  гражданам нашей страны нам это удалось. Спасибо фонду «География добра» и врачам Национального центра здоровья детей», — благодарили родители.

В своем  видео-обращении родители  также сообщили,  что лечение Эмир будет проходить в  России — там ему сделают ту самую  долгожданную  инъекцию, которая остановит развитие  прогрессирующего генетического заболевания.

Напомним, спинально-мышечную атрофию у Эмира Шахмирова диагностировали через год после его рождения, когда стало заметно, что он день ото дня слабеет, не  ползает и не может самостоятельно  сидеть, как  его сверстники. Коварное заболевание, когда отказывают вначале мышцы нижних конечностей, потом верхних, постепенно подбираясь  к внутренним органам, могло за год-два унести жизнь ребенка. Ситуация усугублялась тем, что в Казахстане это заболевание не лечится, нет  для этого медицинских препаратов.  Спасти малыша могла лишь одна инъекция зарубежным препаратом, стоимость которого составляет $ 2,2 млн.  Этот препарат занесен в книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.

Стоит ли говорить, что решив  обратиться за помощью  ко всему народу Казахстана,  родители  Амира надеялись только на чудо, ведь, согласно медицинским предписаниям  неподъемную для них сумму надо было успеть собрать в течение нескольких месяцев, пока ребенку не исполнится двух лет. Только в этом случае, говорят врачи, можно рассчитывать на результат лечения.

Молодые родители Эмира также  попросили обратить внимание на проблему с заболеваемостью спинально-мышечной атрофией в Казахстане. По их данным, в нашей стране насчитывается около 200 таких пациентов, которые также, как Эмир  ждут  дорогой препарат.

По данным казахстанских НПО от этого заболевания уж погибли более 20 детей, чьи родители не смогли собрать нужную сумму на укол.

«В Казахстане насчитывается  около 200 взрослых и детей, страдающих спинально мышечной атрофией. Они, также как и наш Эмир, ждут  чуда. Это чудо должно совершить наше Правительство. Нужно  зарегистрировать, закупить и предоставить  для их лечения препарат «Спинраза», который даст им возможность  жить», — строки из  видео обращения.

Автор: СВЕТЛАНА ПОСТНОВА