Новости Семея
Девочку из Семея «съедает» редчайшее заболевание
Девочка из Семея Дильназ Абугали является единственной в Казахстане больной редким заболеванием.
Об этом сообщает казахстанский новостной портал Tengrinews.kz, со ссылкой на Ustinka.kz.
У ребенка синдром CINCA/NOMID.
Впервые симптомы недуга у малышки появились в месячном возрасте. Больницы сменяли одна другую, диагнозы не подтверждались, а девочке становилось только хуже. Определить, что за болезнь подтачивает силы ребенка, сумели два года назад, но назначенное лечение не помогает. Сегодня Дильназ не просто прикована к постели, она постоянно терпит сильные боли в суставах.
"Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось. Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга", - рассказывает мама Альмира Батырханова.
В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал использовать препарат Канакинумаб (Иларис), который может поставить ребенка на ноги. Но стоимость лекарства 3,1 миллиона тенге, а полный курс обойдется в 22 миллиона тенге. Сумма для родителей девочки неподъемная. Папа - инвалид, мама - домохозяйка, помимо Дильназ, в семье еще двое детей, одна из них больна ДЦП, и все вместе они живут на съемной квартире.
В свою очередь, госорганы помочь с лекарством также не смогли.
"Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфранных), утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития РК. Препарат Канакинумаб (Иларис) в Республике Казахстан не зарегистрирован, он не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупки отсутствует и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным", - пояснил в официальном письме заместитель руководителя управления здравоохранения Ильяс Мухамеджан.
Реквизиты для помощи:
QIWIкошелек: 8-747-286-38-32
АО "Народный банк Казахстана"
Номер счета: KZ 756010261000035983
БИК банка: HSBKKZKX, БИН банка: 980341000593
АО "KAZKOM"
Номер счета: KZ 1492603012AB644000 БИК:KZKOKZKX
Карта "Kaspi Gold": 5169 4931 9226 2643
ИИН: 680422403570
БИН: 141240026467