Погода в Семее
-6°С
в Семее Облачно и легкий снег
USD367.06
EUR416.17
RUB5.56
CNY52.84
  • Регистрация

    На указанный email придёт письмо со ссылкой для активации.

    Вы можете указать свой пароль, или оставить это поле пустым и тогда он будет сгенерирован автоматически.

    Вы можете указать отдельный логин, чтобы не использовать email для входа.

    Ваше имя, для отображения на сайте.

Сегодня 19 ноября 2018 года, понедельник

Новости Семея

Девочку из Семея «съедает» редчайшее заболевание

Девочка из Семея Дильназ Абугали является единственной в Казахстане больной редким заболеванием.
Девочку из Семея «съедает» редчайшее заболевание

Об этом сообщает казахстанский новостной портал Tengrinews.kz, со ссылкой на Ustinka.kz.

У ребенка синдром CINCA/NOMID.

Впервые симптомы недуга у малышки появились в месячном возрасте. Больницы сменяли одна другую, диагнозы не подтверждались, а девочке становилось только хуже. Определить, что за болезнь подтачивает силы ребенка, сумели два года назад, но назначенное лечение не помогает. Сегодня Дильназ не просто прикована к постели, она постоянно терпит сильные боли в суставах.

"Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось. Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга", - рассказывает мама Альмира Батырханова.

В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал использовать препарат Канакинумаб (Иларис), который может поставить ребенка на ноги. Но стоимость лекарства 3,1 миллиона тенге, а полный курс обойдется в 22 миллиона тенге. Сумма для родителей девочки неподъемная. Папа - инвалид, мама - домохозяйка, помимо Дильназ, в семье еще двое детей, одна из них больна ДЦП, и все вместе они живут на съемной квартире.

В свою очередь, госорганы помочь с лекарством также не смогли.

"Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфранных), утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития РК. Препарат Канакинумаб (Иларис) в Республике Казахстан не зарегистрирован, он не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупки отсутствует и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным", - пояснил в официальном письме заместитель руководителя управления здравоохранения Ильяс Мухамеджан.

Реквизиты для помощи:

QIWIкошелек: 8-747-286-38-32
АО "Народный банк Казахстана"
Номер счета: KZ 756010261000035983
БИК банка: HSBKKZKX, БИН банка: 980341000593
АО "KAZKOM" 
Номер счета: KZ 1492603012AB644000 БИК:KZKOKZKX
Карта "Kaspi Gold": 5169 4931 9226 2643
ИИН: 680422403570
БИН: 141240026467

Понравилась статья? Поделитесь с друзьями!

Предложить новость

Афоризм дня

Энтузиазм – это та сила, которая вращает турбину наших достижений Наполеон Хилл

От редакции

Использование материалов возможно только при наличии активной ссылки на городской портал «Семей Сити».

Редакция не несет ответственности за содержание рекламных объявлений, статей и комментариев.

Наш адрес: 071400, Казахстан
ВКО, г. Семей, ул. Ленина, 18
Телефон: +7 722 252-63-75
Факс: +7 722 252-09-26
E-mail: info@semey.city

Посещаемость

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика