Погода в Семее
+23°С
в Семее Пасмурно
давление: 735 мм.рт.ст.
USD340.27
EUR396.31
RUB5.39
CNY52.39
Авторизуйтесь через социальную сеть:

GoogleMailruOdnoklassnikiVkontakteYandex

Вход

Сегодня 24 июня 2018 года, воскресенье

Новости Семея

Девочку из Семея «съедает» редчайшее заболевание

Девочка из Семея Дильназ Абугали является единственной в Казахстане больной редким заболеванием.
Девочку из Семея «съедает» редчайшее заболевание

Об этом сообщает казахстанский новостной портал Tengrinews.kz, со ссылкой на Ustinka.kz.

У ребенка синдром CINCA/NOMID.

Впервые симптомы недуга у малышки появились в месячном возрасте. Больницы сменяли одна другую, диагнозы не подтверждались, а девочке становилось только хуже. Определить, что за болезнь подтачивает силы ребенка, сумели два года назад, но назначенное лечение не помогает. Сегодня Дильназ не просто прикована к постели, она постоянно терпит сильные боли в суставах.

"Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось. Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга", - рассказывает мама Альмира Батырханова.

В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал использовать препарат Канакинумаб (Иларис), который может поставить ребенка на ноги. Но стоимость лекарства 3,1 миллиона тенге, а полный курс обойдется в 22 миллиона тенге. Сумма для родителей девочки неподъемная. Папа - инвалид, мама - домохозяйка, помимо Дильназ, в семье еще двое детей, одна из них больна ДЦП, и все вместе они живут на съемной квартире.

В свою очередь, госорганы помочь с лекарством также не смогли.

"Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфранных), утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития РК. Препарат Канакинумаб (Иларис) в Республике Казахстан не зарегистрирован, он не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупки отсутствует и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным", - пояснил в официальном письме заместитель руководителя управления здравоохранения Ильяс Мухамеджан.

Реквизиты для помощи:

QIWIкошелек: 8-747-286-38-32
АО "Народный банк Казахстана"
Номер счета: KZ 756010261000035983
БИК банка: HSBKKZKX, БИН банка: 980341000593
АО "KAZKOM" 
Номер счета: KZ 1492603012AB644000 БИК:KZKOKZKX
Карта "Kaspi Gold": 5169 4931 9226 2643
ИИН: 680422403570
БИН: 141240026467

Понравилась статья? Поделитесь с друзьями!

Афоризм дня

Если ты собираешься в один прекрасный день создать что-то великое, помни – один прекрасный день – это сегодня. Стивен Спилберг

От редакции

Использование материалов возможно только при наличии активной ссылки на городской портал «Семей Сити».

Редакция не несет ответственности за содержание рекламных объявлений, статей и комментариев.

Наш адрес: 071400, Казахстан
ВКО, г. Семей, ул. Ленина, 18
Телефон: +7 722 252-63-75
Факс: +7 722 252-09-26
E-mail: info@semey.city

Посещаемость

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика