Деградация гематологии в Казахстане приносит свои кровавые плоды. Умирают молодые пациенты

Берик Жандаулетов умер 22 января в возрасте 30 лет, без отца остался маленький ребенок. Николаю Белых было 42 года, Сергею Нуштаеву – 17 лет, Алексею Миронову – 46, Юрию Подгрушному – 49. Всех этих смертей можно было избежать, считает президент Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, Тамара Рыбалова.

Гемофилия, или, как ее еще называют, царская болезнь, неизлечима, но, как показывает зарубежный опыт, при грамотной терапии с ней вполне можно жить, даже служить в армии или заниматься каратэ. Но в Казахстане идет обратный процесс: бюджетные деньги на закуп лекарственных средств сокращаются, вследствие позднего проведения тендерных закупок и несвоевременного выхода приказов по амбулаторному лекарственному обеспечению больные не обеспечиваются препаратами в достаточном количестве.

В процессе свертываемости крови участвует 14 факторов, известно более 60 видов ее нарушения, каждый требует точного подбора терапии. Но препараты закупаются в скудном ассортименте и без учета индивидуальной переносимости. В Казахстане всего 1 200 больных гемофилией, из них 434 ребенка. Как бы дороги ни были необходимые им лекарства, государство бы не разорилось. Однако таких пациентов нельзя лечить как попало. Безграмотная терапия переводит болезнь в тяжелую ингибиторную форму, на лечение которой требуется уже 150–200 млн тенге в год. Понятно, что такие больные в скором времени умирают.

В Казахстане около 100 гематологов, 60 из которых работают в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы. Оставшихся 40 специалистов недостаточно на всю страну. Нет кафедры гематологии ни в одном медицинском университете, нет специализации по гематологии. Нет ни генетической, ни гематологической лаборатории. Нет главных специалистов, даже внештатных, в департаментах здравоохранения. На бесчисленные письма и обращения Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, подолгу никто не отвечает, поскольку компетентных в этой сфере сотрудников там нет. Во всей республике нет гематологического центра. На международных конференциях согласно алфавиту Тамара Рыбалова сидит рядом с представителями Конго и Кении. В обеих этих высокоразвитых державах гематологический центр есть!

Больных гемофилией пытаются сбросить на участковых врачей и педиатров. Но те в вопросах гематологии некомпетентны, не знают ни препаратов, ни протоколов лечения. Какие бывают формы гемофилии, как рассчитывается доза препарата, что такое активность фактора, как следует составлять заявку – все это для них темный лес. Ведь гемофилия встречается очень редко. Участковым остается только морщить лоб, натужно вспоминая обрывки университетских лекций. При столь некомпетентном лечении срыв болезни в опасную для пациента и дорогостоящую для бюджета ингибиторную форму – только вопрос времени.

Зато крайне самоуверены, вероятно вследствие незнания, члены комиссий по определению инвалидности. Как жалуется адвокат Амангельды Жанбеков, судьи механически выносят свой вердикт, следуя их заключению о степени трудоспособности. Казалось бы, очевидно, что больной гемофилией не должен долго находиться на ногах, не годен к тяжелому физическому труду, ему следует избегать контакта с колюще-режущими предметами. Очевидно для всех, но только не для этих экспертов! В результате люди с тяжелейшим заболеванием лишаются социальной защиты. Впрочем, в этом нет ничего удивительного. В Кодексе о здоровье нации и народа гемофилия не входит в список социально значимых заболеваний. Во всем мире входит, но только не у нас.

«Гемофилия – социальная проблема любого государства» – так звучит основной девиз Всемирной федерации гемофилии. Однако у казахстанских чиновников другое мнение.

Автор: Александр КАМИНСКИЙ
Источник: Экспресс К